Integrado no Programa do \u201cDesafio pela Sa\u00fade\u201d, decorreu hoje (21\/04\/2023) no INATEL uma sess\u00e3o de esclarecimento conduzida por Paulo Gon\u00e7alves, da DD-Portugal, a Uni\u00e3o de Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as raras que tem como objetivo principal dar voz e representa\u00e7\u00e3o a todos os que sofrem de doen\u00e7as assim caraterizadas.<\/p>\n
A Uni\u00e3o Europeia classifica uma doen\u00e7a como rara quando esta afeta no m\u00e1ximo 1 em cada 2000 habitantes. Est\u00e3o identificadas mais de 6000 doen\u00e7as raras. Juntas, estima-se afetarem 6%\u20138% da popula\u00e7\u00e3o mundial, o que representa 600 a 800 mil pessoas em Portugal, 30 milh\u00f5es de pessoas na Europa e 300 milh\u00f5es em todo o mundo.<\/p>\n
80% das doen\u00e7as raras s\u00e3o gen\u00e9ticas, enquanto outras s\u00e3o o resultado de infe\u00e7\u00f5es (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais. 50% das doen\u00e7as raras (70% das doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras) manifestam-se pela primeira vez na inf\u00e2ncia.<\/p>\n
Uma das miss\u00f5es da RD-Portugal, cumprida agora em \u00c9vora por ocasi\u00e3o do \u201cDesafio pela Sa\u00fade\u201d, \u00e9 precisamente divulgar, esclarecer, informar sem dramatizar, e ao mesmo tempo contribuir para a cria\u00e7\u00e3o de condi\u00e7\u00f5es que permitam melhorar a qualidade de vida de todos os que convivem com uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n\n\t\t