Dia Mundial das Doenças Raras assinalado em Évora

O Dia Mundial das Doenças Raras, dia 28 de fevereiro, foi assinalado pela Câmara Municipal de Évora com a iluminação, a verde, do edifício dos Paços do Concelho e também dos repuxos existentes na Praça do Sertório.

Tratou-se de um ato simbólico, realizado num dos lugares mais emblemáticos da cidade, procurando sensibilizar a população para a significativa importância desta causa, prestando também uma justa e merecida homenagem a todos os doentes e famílias.

Refira-se que a RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal da qual a Câmara é parceira nesta iniciativa, reúne mais de 30 associações portuguesas de doenças raras. É membro oficial do Dia Mundial das Doenças Raras, que tem vindo a desenvolver e a promover um conjunto de iniciativas no âmbito da consciencialização para estas doenças e respetivo impacto nos doentes.

Segundo a RD-Portugal, “estima-se que as doenças raras, no seu conjunto, atingem seis a oito por cento da população portuguesa (entre 600 a 800 mil pessoas podem ter doença rara em Portugal)”, pelo que “considera da máxima importância sensibilizar toda a população para a relevância do diagnóstico precoce, assim como trabalhar e desenvolver ações que eliminem o estigma que ainda se faz sentir e cujo impacto no doente é muito considerável”. Sublinha ainda que “trata-se de um ato de solidariedade e responsabilidade sociais, tão importante para alertar e sinalizar para as doenças raras, tantas vezes esquecidas”, sendo que em 2022, foram 30 os edifícios, em 17 distritos de Portugal Continental e Regiões Autónomas, que se juntaram à campanha mundial de iluminação.

A referida associação foi criada a 29 de maio de 2021, é uma entidade sem fins lucrativos, que promove a defesa e promoção dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doença Rara e/ou com deficiência provocada por esta e suas famílias, com foco na integração social e familiar dos seus membros, mitigando a desigualdade e discriminação destas pessoas. Criou e implementa o projeto Informar sem Dramatizar (https://raras.pt/informarsemdramatizar/) para levar o tema das Doenças Raras a crianças e jovens do pré-escolar ao ensino secundário e participa em vários projetos relevantes.