RD-PORTUGAL, PARCEIRO DE ELEIÇÃO NAS DOENÇAS RARAS

Integrado no Programa do “Desafio pela Saúde”, decorreu hoje (21/04/2023) no INATEL uma sessão de esclarecimento conduzida por Paulo Gonçalves, da DD-Portugal, a União de Associações de Doenças raras que tem como objetivo principal dar voz e representação a todos os que sofrem de doenças assim caraterizadas.

A União Europeia classifica uma doença como rara quando esta afeta no máximo 1 em cada 2000 habitantes. Estão identificadas mais de 6000 doenças raras. Juntas, estima-se afetarem 6%–8% da população mundial, o que representa 600 a 800 mil pessoas em Portugal, 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões em todo o mundo.

80% das doenças raras são genéticas, enquanto outras são o resultado de infeções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais. 50% das doenças raras (70% das doenças genéticas raras) manifestam-se pela primeira vez na infância.

Uma das missões da RD-Portugal, cumprida agora em Évora por ocasião do “Desafio pela Saúde”, é precisamente divulgar, esclarecer, informar sem dramatizar, e ao mesmo tempo contribuir para a criação de condições que permitam melhorar a qualidade de vida de todos os que convivem com uma doença rara.